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Erwachsene mit angeborenem Herzfehler (EMAH)

15.04.2023 - Medizinisches - von Claudia Franke

Schon mal was von EMAHs gehört? Nein? Dachte ich mir schon. Diese Abkürzung steht allerdings für eine immer größer werdende Patientengruppe: Erwachsene mit angeborenem Herzfehler. Etwa jedes 100. Kind kommt mit einem angeborenen Herzfehler zur Welt, und entgegen zu noch vor 70 Jahren, wo die Sterblichkeit im frühen Kindesalter bei gut 50 % lag, werden viele Kinder dank der modernen Medizin (insbesondere der Herzchirurgie und der neueren Möglichkeiten über den Herzkatheter) viel älter und erreichen auch das Erwachsenenalter. Tatsächlich übertrifft die Anzahl an EMAHs mittlerweile die der Kinder mit angeborenem Herzfehler, was erst mal gut ist, aber auch Probleme in deren Behandlung und Versorgung mit sich bringt. In einem der letzten Ärzteblätter (Ausgabe 12/23 vom 24.03.2023) wurde eine Übersichtsarbeit veröffentlicht, die genau die Versorgung dieser Patientengruppe zum Thema hat. Herzfehler werden in den seltensten Fällen geheilt, sondern allenfalls korrigiert. Kein Herzfehler gleicht dem anderen, es gibt immer individuelle Unterschiede und dementsprechend auch unterschiedlichste Ansätze in der Behandlung. Je nach Ort der Fehlbildung am Herzen und deren Komplexität kommt es zu Folgeerkrankungen wie Herzinsuffizienz, Lungenhochdruck und Herzrhythmusstörungen. Weil die Spezialisten für angeborene Herzfehler eigentlich die Kinderkardiologen (eine Spezialisierung für Kinderärzte) sind, aber die erwachsenen Betroffenen von diesen nicht immer weiterbehandelt werden dürfen, gibt es mittlerweile eine Spezialisierung zum sogenannten EMAH-Arzt, die sowohl internistische wie auch Kinderkardiologen nach 18 Monaten Weiterbildung erreichen können. Es wird empfohlen, dass sich EMAHs sowohl vom Hausarzt wie auch auf EMAH spezialisierten Kardiologen regelmäßig betreuen lassen, und in die überregionalen Zentren dann bei erforderlichen Eingriffen überwiesen werden. Wir Hausärzte haben bei unseren chronisch kranken Patient:innen einen guten Überblick nicht nur über die Grundkrankheit, sondern auch andere Bereiche. In der Kindheit geht es bei der o.g. Patientengruppe meist ausschließlich ums Herz, aber mit zunehmendem Alter können auch vom Herzfehler völlig unabhängige Krankheiten wie orthopädische Leiden, Diabetes, Rheuma oder Krebs dazu kommen. Hier halten wir Hausärzte die Fäden zusammen und betreuen auch im Hinblick auf Vorsorge, psychomentale Gesundheit, Berufstätigkeit, Sport und Schwangerschaft (alles Themen, die bei chronisch Erkrankten auch in einer stabilen Phase nicht so ganz einfach sind). Die inzwischen über 300 EMAH-Ärzte sind auch für einfache oder stabile komplexe Herzfehler wichtig, da es mittlerweile eine gute Erfahrung damit gibt, in welchen Abständen eine spezialisierte Nachsorge erfolgen sollte. Hier zeigte die genannten Studien im Beitrag des Ärzteblattes, dass es genau an dieser Nachsorge fehlt. Informationen gibt es beispielsweise bei der Kinderherzstiftung und beim Bundesverein JEMAH e.V. (hier gibt es auch eine regionale Gruppe für Bayern, die per E-Mail unter bayern@jemah.de erreicht werden kann). Mir liegt dieses Thema persönlich am Herzen, unter anderem weil ich selbst eine EMAH bin und lange in der Selbsthilfe tätig war, um diese Versorgungsstrukturen für unsere Patientengruppe mit aufzubauen. Meine Doppelrolle als Betroffene und Ärztin war manchmal hilfreich, manchmal hinderlich, aber ich bin der Meinung, dass diese mit viel Mühe geschaffenen Strukturen dazu da sind, auch genutzt zu werden. Gerne stehe ich Ihnen also auch in der Sprechstunde bei Fragen zum Thema zur Verfügung.

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